Was ist  Endometriose?

Endometriose ist eine gutartige aber chronische Erkrankung bei Frauen.

Bei Endometriose treten Herde aus Gewebe, das Gebärmutterschleimhaut sehr ähnlich ist (ähnlich aber nicht gleich), an anderen Stellen im Körper auf. Diese Herde verhalten sich ähnlich wie die Zellen in der Gebärmutter: Sie werden von meist Hormonen gesteuert, unterliegen dem Zyklus und lösen Blutungen aus.

Das Blut fließt allerdings nicht im normalen Weg ab was Zysten, Verwachsungen, Entzündungen und Vernarbungen verursachen kann, die zu teils sehr starken Schmerzen und in extremen Fällen auch zur Gefährdung anderer Organe führen können.

Keine Endometriose

Leichte Endometriose
Schwere Endometriose
Endometriose-Herde im Körper

Am häufigsten ist Endometriose im Bauchraum aktiv. In den meisten Fällen sind die Eierstöcke, die Eileiter, der Darm, der Douglas Raum, die Blase oder die Harnleiter betroffen.
In ganz seltenen Fällen kann sie sogar in weiter entfernte Organe wie z. B. die Lunge oder in anderen Bereichen wie z. B. der Schulter abwandern bzw. auftreten.

Endometriose kann auch direkt in der Muskelschicht der Gebärmutter selbst wuchern. In diesem Fall spricht man von Adenomyose.

Wie häufig ist Endometriose?

Endometriose ist eine in der Gesellschaft eher unbekannte, aber häufige Krankheit, von der ca. 10-15% also 1 von 10 Frauen. Somit ist Endometriose neben Myomen die häufigste gutartige Frauenerkrankung. In den USA betrifft sie ca. 10 Millionen Frauen, in Deutschland etwa 3 Millionen und in Österreich rund 70.000 Frauen.

Etwa bei der Hälfte der Betroffenen kehrt nach einer Entfernung aller Herde die Krankheit immer wieder zurück. Das bedeutet, dass allein in Österreich etwa 35.000 Mädchen und Frauen regelmäßig und langfristig unter ihren Symptomen und Folgen leiden.

Wie entsteht Endometriose?

Die Ursache für Endometriose wurde von der Medizin noch nicht gefunden. Die Forschung steckt hier noch in den Kinderschuhen.

Momentan gibt es mehrere Theorien über ihre Entstehung. Die zwei anerkanntesten werden hier kurz beschrieben.

1. Transplantation

Diese Theorie besagt, dass Gebärmutterschleimhaut während der Periode rückwärts über die Eileiter ins kleine Becken geschwemmt wird. Durch günstige hormonelle Bedingungen können sich diese „Transplantate“ im Bauchfell festsetzen und wachsen.

2. Metaplasie

Metaplasie ist der medizinische Fachbegriff für die Umwandlung von einer Gewebeart in eine andere. Verursacht wird dies durch eine chronische Reizung der Zellen. Durch Infektionen oder Störungen im Immunsystem werden Gebärmutterschleimhautzellen an der falschen Stelle angesiedelt.

Möglicherweise kann das schon in der frühen Entwicklungsphase des weiblichen Embryos passieren.
Momentan glaubt die Forschung an eine Kombination dieser Theorien, weitere Details werden diskutiert. Wahrscheinlich ist, dass genetische, hormonelle, immunologische und mechanische Faktoren an der Entstehung der Krankheit beteiligt sind.

Es gibt auch Hinweise darauf, dass Umwelteinflüsse die Krankheit begünstigen. So findet man zum Beispiel bei Endometriose-Patientinnen eher höhere Rückstände von Umweltgiften wie Dioxin oder hormonreaktiven Substanzen wie dem Plastikbestandteil Bisphenol A. Umweltfaktoren könnten also einen verstärkenden Faktor bei der Krankheit haben, dürfen aber bis zum Vorliegen deutlicher Zusammenhänge nicht überbewertet werden.

Da die Symptome der Krankheit und die Stellen, an denen Endometrioseherde auftreten, von Frau zu Frau verschieden sind, in der Öffentlichkeit kein großes Bewusstsein für die Krankheit herrscht, und Endometriose in der medizinischen Ausbildung nicht genug Aufmerksamkeit bekommt, ist eine Diagnose nicht immer leicht zu stellen.

Vom Auftreten erster Beschwerden bis zur korrekten Diagnose vergehen durchschnittlich immerhin 8 Jahre, in denen die Krankheit in der Regel voranschreitet und die betroffenen Frauen leiden, ohne zu wissen, was sie haben.

Solltest du aufgrund deiner Symptome den Verdacht haben, an Endometriose zu leiden, dann wende dich am besten an deine Frauenärztin/deinen Frauenarzt. Am besten lässt du dich allerdings von ÄrztInnen diagnostizieren und behandeln, die sich schwerpunktmäßig mit Endometriose beschäftigen. Eine Liste von empfehlenswerten Ansprechpartnern findest du hier.

Wie äußert sich Endometriose?

Die mit der Krankheit verbundenen Symptome können die betroffene Frau massiv in ihrer Lebensqualität einschränken.

Endometriose ist vorrangig eine Schmerzerkrankung, die von extremen Regelbeschwerden geprägt ist. Starke Schmerzen können aber auch während und nach dem Sex oder beim Harnlassen und Stuhlgang auftreten. Bei Betroffenen treten die Beschwerden fast immer rund um die Menstruationsblutung auf. Oft stehen sie aber auch in keinem zeitlichen Zusammenhang zur Periode.

Die wachsenden Herde können aber auch, je nach Lage und Ausprägung, Organschäden verursachen. Außerdem ist Endometriose ein häufiger Grund für Fruchtbarkeitsprobleme und unerfüllten Kinderwunsch (siehe hierzu „Kinderwunsch“).

Die häufigste Problematik bei Endometriose ist der Schmerz – allerdings ist dies nur ein Aspekt.

Einerseits können die Herde Entzündungsprozesse verursachen, woraufhin die körpereigene Produktion von Prostaglandinen den Schmerz verstärkt. Andererseits verursachen auch die mechanischen Einschränkungen der Organe (der Darm klebt z. B. aufgrund von Verwachsungen an der Gebärmutter) Schmerzen. Auch in den Herden neu wachsende Nervenfasern können für Schmerz verantwortlich sein.

Je nachdem wo die Endometrioseherde liegen, treten die Schmerzen an verschiedenen Orten im Körper auf.

Patientinnen berichten von extrem starken Regelschmerzen, von Unterleibschmerzen auch über das Monat verteilt, zum Teil auch Übelkeit, Darmsymptome wie Blähungen, Durchfall/Verstopfung oder häufig auch Schmerzen beim Stuhlabsetzen sowie Beschwerden beim Harnlassen (gefüllte Blase ist schmerzhaft, Harn muss bei Drang rasch gelassen und kann schwer gehalten werden, usw.), Blutungsstörungen (sehr lange oder sehr starke Periode), häufig werden auch Schmerzen beim oder nach dem Geschlechtsverkehr beschrieben.

Aber gerade die unspezifischen Probleme wie Antriebslosigkeit, Erschöpfung, allgemeines Unwohlsein, Rückenschmerzen, Kopfschmerzen, leichtes Fieber und generell ein geschwächtes Immunsystem und dadurch eine erhöhte Infektanfälligkeit, aufgrund der andauernden Entzündungen, sind mitverantwortlich dafür, dass die Krankheit oft lange nicht diagnostiziert wird.

Diese Beschwerden stehen, mit Ausnahme von Schmerzen beim Sex, bei vielen Betroffenen in Verbindung mit dem Zyklus – aber nicht immer.

Wichtig ist, dass bei Endometriose das Ausmaß der Krankheit und das Schmerzbild nicht direkt zusammenhängen müssen. So erklärt sich, dass manchmal eine Frau mit einem massiven Endometriosebefall kaum Beschwerden hat, während eine andere, die nur kleine Herde hat, jedes Monat furchtbar leidet.

Eine Folge der unbehandelten Endometriose können Organschäden sein, weil die Herde in das sie umgebende Gewebe einwachsen = tief infiltrieren.

Wenn Endometriose zum Beispiel die Harnleiter ummantelt und über längere Zeit einengt, kann eine Niere Schaden nehmen. Im SELTENEN Extremfall kann sie so sogar ihre Funktion verlieren. Einige Frauen haben auch schmerzhafte Herde im Dickdarm, die oft operativ entfernt werden müssen.

Bei Darmendometriose kann es zyklisch zu Darmblutungen kommen, bei Blasenendometriose zu blutigem Harn. Aber auch ohne eine solche Blutung kann bei entsprechendem Beschwerdebild ein Herd vorliegen.

Auf rund 40% der Patientinnen trifft das zweite große Beschwerdebild zu: unerfüllter Kinderwunsch. Diesem Punkt haben wir einen eigenen Bereich gewidmet.

Wie kann die Diagnose Endometriose gestellt werden?

Eine 100%ige Diagnose kann bisher nur durch einen operativen Eingriff gestellt werden, da eine Gewebsprobe entnommen werden muss. Heutzutage kommt man aber meist mit einer Laparoskopie aus, bei der nur 3 kleine Schnitte gesetzt werden müssen.

Näheres zum Thema Operationen findest du unter Therapien.

Dennoch kann eine erfahrene Gynäkologin/ein erfahrener Gynäkologe bereits im Vorfeld einige Faktoren klären, um den Verdacht auf Endometriose zu erhärten.

Zu Beginn einer Untersuchung sollte sich die Fachärztin/der Facharzt ausführlich mit der Patientin unterhalten, sie nach ihrer Menstruation und ihren Beschwerden befragen und gezielt Fragen stellen (etwa nach Schmerzen beim Geschlechtsverkehr oder beim Stuhlgang). Hierzu haben wir als Hilfestellung für die Patientinnen auch einen Gesprächsleitfanden erstellt, dieser ist zu unter Downloads zu finden.

Bei einer Tastuntersuchung kann festgestellt werden, ob in der Scheide oder im Enddarm Knoten und Schmerzempfindlichkeit spürbar sind und wie sich Gebärmutter und Eierstöcke verhalten. Mit zwei kleinen Untersuchungsspiegeln kann man den hinteren Bereich der Scheide einsehen. Dort wachsende Endometriose ist so sichtbar.

Auch eine Untersuchung mit Ultraschall kann Herde sichtbar machen. In jeder fachärztlichen Praxis ist ein Ultraschall mit einem Schallkopf für die Untersuchung durch die Scheide vorhanden.

Ultraschall ist allerdings ein benutzerabhängiges Gerät, das heißt, das Ergebnis der Untersuchung ist nur so gut wie der Anwender.

Wenn eine Ärztin/ein Arzt, die/der sich wenig mit Endometriose beschäftigt, zum Beispiel keine Zysten oder Herde im Enddarm findet, das Beschwerdebild der Patientin aber dafür spricht, sollte eine zweite Meinung bei SpezialistInnen eingeholt werden.

Mit dem Ultraschall können nicht alle Endometrioseherde eingesehen werden. Vorrangig sind Zysten an den Eierstöcken, sogenannte „Schokoladezysten“, zu sehen.

Auch ein Darmherd, der weit unten im Enddarm sitzt, kann von einer Fachfrau/einem Fachmann per Ultraschall gesehen werden. Weiter oben liegende Herde bleiben dagegen oft bis zur Operation unentdeckt.

Eine von Endometriose betroffene Gebärmutter zeigt sich am Ultraschall sehr oft durch eine deutlich dickere Hinterwand oder weil sie deutlich nach hinten geknickt ist, was ein Hinweis auf ein Problem sein kann.

Am Ende des Ultraschalls sollte immer ein kurzer Blick auf die Nieren geworfen werden. Im Gegensatz zu anderen Befunden verursachen nämlich geschädigte Nieren durch von Endometriose ummantelte Harnleiter oft keine Beschwerden. Durch einen Ultraschall der Nieren kann schnell festgestellt werden, ob diese auffällig sind oder nicht.

Manchmal lohnt sich auch ein Weg zur Magnetresonanztomografie (MRT), um tief im Becken liegende Herde vorab zu sehen, wie zum Beispiel einen Herd im Douglas‑Raum.

Auch die MRT ist eine benutzerabhängige Untersuchung.

Eine Radiologin/ein Radiologe muss wissen, wie sie/er das Gerät einstellt, um Endometrioseherde besser erkennen zu können. Darum ist es relevant, dass man auch dazu eine Ärztin/einen Arzt oder ein Institut aufsucht, wo diese Dinge bekannt sind.

Anhand dieser Untersuchungskette

  • Gespräch,
  • Tastuntersuchung mit Specula-Spiegeln,
  • Ultraschall und
  • eventuell MRT

kann eine Spezialistin/ein Spezialist bereits einen konkreten Verdachtsbefund erstellen. Das ist entscheidend für die richtige Auswahl einer Hormontherapie oder für eine gute Operationsplanung.

Manche Frauen haben negative Erfahrungen mit groben Tast- oder Ultraschalluntersuchungen gemacht. Auch die Schmerzen, die diese Untersuchung auslösen kann, führen dazu, dass viele Betroffene weitere ärztliche Termine meiden. Die Enge des MRTs kann Frauen mit Klaustrophobie ebenfalls verängstigen.

Wichtig ist, der Ärztin/dem Arzt gleich zu Beginn des Termins deine Ängste zu schildern. Wenn du das Gefühl hast, nicht in guten Händen zu sein, hast du jederzeit das Recht, den Termin oder die Untersuchung abzubrechen und die Ärztin/den Arzt nicht wieder aufzusuchen.

Ist eine Darmspiegelung sinnvoll?

Entgegen der landläufigen Meinung, die leider auch unter ÄrztInnen verbreitet ist, kann eine Endometriose bei einer Darmspiegelung in den meisten Fällen NICHT erkannt werden. Sie kann zwar von außen in den Darm einwachsen, bleibt aber meist bei einer bestimmten Schicht, der Mukosa, stehen und durchwächst nicht die gesamte Darmwand. Bei der Spiegelung ist innen meist nichts zu sehen, obwohl sich auf der „anderen Seite“ ein Knoten befindet. Die Darmspiegelung kann somit zwar andere mögliche Krankheiten finden bzw. ausschließen, ist aber keine aussagekräftige Untersuchung zur Bestätigung oder Ausschließung eines Darmherdes. Gehört mittlerweile aber zu den Standardabklärungen.

(Medizinische Informationen zur Verfügung gestellt von Univ. Doz. Dr. med. Gernot Hudelist – Herzlichen Dank!)

Wie ist Endometriose behandelbar?
Endometriose gilt im Moment als nicht heilbar.
Es gibt jedoch verschiedene Möglichkeiten, aktive Herde zu beseitigen oder zu unterdrücken, und das Wiederauftreten der Krankheit nach einer erfolgreichen Behandlung zu verzögern.
Vorhandene Herde können durch eine fachmännisch durchgeführte Operation gut entfernt und durch die Gabe von Hormontherapien in Schach gehalten werden. Komplementärmedizinische Anwendungen können Symptome lindern und der Betroffenen helfen, damit umzugehen.
Zu beachten ist, dass Endometriose ein sehr komplexes und sich individuell ausprägendes Krankheitsbild ist, und daher jede Therapie auf die individuellen Gegebenheiten und Bedürfnisse der Frau hin abzuwägen ist.
Ist Endometriose vererbbar?

Tatsächlich gibt es bei Endometriose eine Häufung von familiären Fällen. Nahe weibliche Verwandte von Endometriose-Betroffenen haben statistisch gesehen ein etwa doppelt erhöhtes Risiko, selbst zu erkranken. Die absolute Wahrscheinlichkeit dafür ist aber sehr niedrig (etwa 4 von 100 Frauen).
Viele Betroffene haben Angst davor, die Krankheit ihren Töchtern zu vererben. Es lohnt sich, im Kopf zu behalten, dass dies zwar passieren kann, aber nicht passieren muss. Es ist wahrscheinlicher, dass die Tochter später nicht an Endometriose leiden wird!

Ist Endometriose Krebs?

NEIN!
Zwar verhält sich das Schleimhautgewebe ähnlich wie Krebs, weil es fortschreitend wuchert und auch in andere Organe einwachsen kann, aber Endometriose eine gutartige Erkrankung.
Die Wahrscheinlichkeit, dass es aufgrund einer Endometriose ist einmal zu einer bösartigen Erkrankung kommt, ist sehr gering und liegt nach dem gegenwärtigen Forschungsstand bei maximal 1%.
Individuelle Einschätzungen durch Fachleute sind unerlässlich. Als Betroffene muss man generell keine vermehrte Angst vor Krebs haben!

Wieso belastet Endometriose dermaßen stark die Psyche?

Psychosoziale Belastung

Verschiedene Studien haben bestätigt, dass Endometriose-Patientinnen häufig sehr stark in ihrer Lebensqualität eingeschränkt sind und eher Folgekrankheiten wie Depressionen entwickeln. Die WHO hat den Zusammenhang von chronischem Unterbauchschmerz und Depressionen bereits anerkannt.

In einer deutschen Studie, die die Lebensqualität von Frauen mit verschiedenen Erkrankungen untersuchte, kam man zum Ergebnis, dass Frauen mit starker Endometriose ihre körperliche und psychische Lebensqualität niedriger einschätzten als Frauen, die an Krebs oder Arthritis erkrankt waren.

Oft bringt die Diagnose Endometriose bei Betroffenen schon eine gewisse Erleichterung, meist nach vielen Jahren des Gefühls, nicht ernst genommen zu werden und nicht zu wissen, was man eigentlich hat.

Aber natürlich bergen auch die verschiedenen Symptome der Krankheit unterschiedliche Arten von Belastungen.

Diese können sein:

Einschränkung im Alltag:

Druck den man sich selber macht oder von Seiten der Familie und der Freunde, Ärgern/Verzweiflung Dinge nicht – mehr – so machen zu können, Sorge vor Verlust des Arbeitsplatzes oder aus häufigen Fehltagen resultierende Nachteile im Berufsleben.

Schmerzen beim Geschlechtsverkehr:

Streitigkeiten in der Partnerschaft, Unzufriedenheit beider Partner, Druck auf den sich hilflos fühlenden Partner, Druck sich selbst gegenüber etwas erfüllen/gerecht werden zu müssen/wollen, eingeschränktes Selbstwertgefühl als Frau.

Kinderlosigkeit:

Infragestellen der Weiblichkeit, Lebenskrisen durch Nicht-Erfüllung des für viele Frauen zentralen Wunsches nach einem Kind, Probleme in der Partnerschaft.

Oft hilft es, die Familie, den Partner oder seine Arbeitskollegen über die Krankheit aufzuklären, um ein besseres Verständnis für die Beschwerden zu schaffen. Natürlich muss man vor allem für sich selbst herausfinden, wie man am besten mit Endometriose umgeht. TherapeutInnen oder Selbsthilfeorganisationen sind dabei oft eine große Hilfe.

(Dem Thema Kinderwunsch ist auch ein eigener Teilbereich auf unserer Homepage gewidmet!)

Wie kann psychologische Beratung helfen?

Mit Hilfe einer/eines – im Idealfall mit Endometriose vertrauten – Therapeutin/Therapeuten ist es oft leichter mit Endometriose und den Veränderungen, die sie im Leben jeder einzelnen von uns, verursacht zurecht zu kommen. Die Krankheit stellt uns oft vor neue Herausforderungen und mit Hilfe einer Therapie können Patientinnen sich selbst unterstützen um mit diesen fertig zu werden, Strategien zur Steigerung ihrer Lebensqualität erarbeiten und Schmerzbewältigungsprogramme erlernen.

Die Therapie kann aus wenigen Sitzungen bestehen, in denen nur einige Details in die richtige Richtung gelenkt werden. Sie kann auch über Jahre begleitend andauern.

Es gibt keinen einzigen richtigen Weg, wie psychosoziale Begleitung bei Endometriose gestaltet sein muss. So individuell wie die Krankheit sich ausprägt, so individuell sind auch die Lösungswege.

Wie kann eine Selbsthilfegruppe helfen?

Da wenige Endometriose-Patientinnen andere mit gleicher Krankheit kennen, sind die Treffen mit anderen Betroffenen oft sehr hilfreich. Dabei geht es darum, uns auszutauschen über unsere Thematiken, Ängste und Probleme und uns gegenseitig zu unterstützen.

Wichtig ist, in der Gruppe als „Normalfall“ und nicht als „Ausnahmefall“ aufgenommen zu werden. Die Message: Du bist nicht alleine!

Dies soll dabei helfen, langfristig besser mit Endometriose und seinen Begleiterscheinungen umgehen zu können.

Unterstützen Sie uns mit einer Spende

Jetzt Spenden